محرمانه شدن آمار کودکان معلول
با حذف غربالگری به بهانه افزایش جمعیت در قالب قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، آمار کودکان معلول محرمانه شد!
تنها قاضی‌ست که صلاحیت دارد تشخیص بدهد که آیا خانواده با وجود کودکی معلول در حرج قرار خواهند گرفت یا خیر!
از روزی که به بهانه افزایش جمعیت در قالب قانون “حمایت از خانواده و جوانی جمعیت” طرح غربالگری مادران باردار را حذف کردند، انتظار می‌رفت که جمعیت کودکان معلول آنقدری شود که آن را محرمانه اعلام کنند. بدیهی است قرار گرفتن آمار کودکان معلول در لیست اطلاعات محرمانه تنها یک دلیل دارد که آن هم افزایش تولد این کودکان است که نتیجه حذف سقط درمانی و غربالگری اجباری اســت.
بدیهی است آینده کشور بیش از پیش به جمعیت ســالم، آموزش‌دیده و توانمند نیاز دارد تا جمعیت معلول که برای کشور و نظام سلامت هزینه‌بر است و باری به دوش نظام سلامت و آموزش کشــور محسوب میشود. علاوه بر هزینه فرد معلول برای کشور، هزینه این غربالگری را مادرانی می‌دهند که مجبورند تمام عمر خود را به مراقبت و نگهداری از فرزند معلول خود بگذرانند.
آزمایش‌های غربالگری جنین برای مشخص شدن وجود بیماری مادرزادی و یا احتمال آن در جنین انجام می‌گیرد. غربالگری سلامت جنین از اوایل دهه ۸۰ شمسی در ایران آغاز شد. هدف این آزمایش‌ها تشخیص زودهنگام نقص‌ها و اختلالات کروموزومی و ژنتیکی در جنین بود. در طرح “حمایت از خانواده و جوانی جمعیت” که در مجلس تصویب شده، اجبار مادران به انجام آزمایش‌های غربالگری برداشته شده است. حالا غربالگری فقط در صورتی انجام میشود که والدین درخواست بدهند و پزشک متخصص تعیین کند، همچنین خود آزمایش غربالگری ضرری برای جنین نداشته باشد و احتمال عقلایی سقط در اثر غربالگری وجود نداشته باشد. از این رو قانونگذار گرچه عملاً آزمایش غربالگری جنین را ممنوع نکرده است اما محدودیت‌های زیادی برای انجامش قائل شده است. با این اوصاف پزشکان نیز چندان جرات و رغبت نمی‌کنند آزمایش‌های غربالگری را تجویز کنند.
حتی پیش‌تر معاون وزارت بهداشت در نامه‌ای به ریاست دانشگاه‌های علوم پزشکی با اشاره به ممنوعیت آموزش، مشاوره و توصیه به آزمایش غربالگریِ ناهنجاری‌های جنینی هشدار داده بود که طبق قانون “جوانی جمعیت” حبس، جزای نقدی و ابطال پروانه پزشکی در انتظار پزشکانی است که این دستورالعمل را اجرا نکنند!
مشکل دیگر اینجاست که از زمان لازم‌الاجرا شدن این قانون هزینه آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های مربوط به مادر و جنین از سوی نظام بیمه‌ای اعم از پایه و تکمیلی پوشش داده نمی‌شود، بنابراین متقاضیان آزمایش‌های غربالگری باید خود هزینه آن‌ها را بپردازند. هزینه‌ای که برای بسیاری از خانواده‌های ایرانی می‌تواند گزاف و سرسام‌آور باشد.
در مصوبه جدید مجلس سقط جنین نیز بسیار سخت شده است. در این مصوبه نظر پزشک معالج، کادر درمان، آزمایشگاه، مشاور خانواده یا حتی مادر تعیین‌کننده نیست. یعنی مادر بر بدن خویش هیچگونه اختیاری ندارد. بر اساس این طرح، دو فقیه، یک قاضی، پزشک قانونی و یک متخصص که صفت متعهد برایش ذکر شده می‌توانند برای سقط جنین تصمیم بگیرند و برای کسی اهمیتی ندارد که مادر توانایی نگهداری از فرزندی معلول را دارد یا نه. تنها قاضی‌ست که صلاحیت دارد تشخیص بدهد که آیا خانواده با وجود کودکی معلول در حرج قرار خواهند گرفت یا خیر.
چنان که به نظر می‌رسد باید منتظر تولد فرزندان معلول بسیاری باشیم، فرزندانی که بیشتر در خانواده هایی متولد خواهند شد که از اقشار پایینتر جامعه هستند و از تحصیلات بالایی برخوردار نیستند، آن هم در کشوری که زیرساخت‌های مناسبی را برای معلولان مهیا نکرده است. همین چند ماه پیش بود که اخباری از شکنجه و تنبیه چند کودک و نوجوان در مراکز نگهداری معلولان منتشر شد. آنچه مسلم است این است که مسئولان کشور به بیراهه رفته‌اند. در قرن بیست‌و‌یکم نمی‌توان به علم پشت کرد شاید بتوان با سیاست‌های تنبیهی و اجبار باعث افزایش تولد نوزادان معلول شد اما نمی‌توان جمعیت کشور را به میزان قابل توجهی افزایش داد.
